GHEDI – “Passo dopo passo” il gruppo che sfida le malattie rare

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Dopo tante frenetiche trattative e ripetuti incontri, nei giorni scorsi è nata l’associazione “Passo dopo passo”, una onlus che presenta come scopo fondamentale previsto dallo statuto “la tutela dei diritti delle persone affette da displasie e malattie rare e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale”.

gloria baresiIn particolare il sodalizio fondato da Gloria Baresi, Ivan Accini, Luca Baresi ed Emilio Ferrari ha preso vita per lanciare una sfida aperta alle malattie rare, sensibilizzando l’opinione pubblica su questo problema (che non coinvolge solo la minoranza di chi è direttamente interessato) e cercando in tutti i modi di sostenere la ricerca affinché pure questa patologia possa trovare le necessarie soluzioni. “

La nostra associazione – è stata la spiegazione della stessa Gloria Baresi – non vuole avere fini politici o, peggio ancora, punta a guadagnare soldi. Al contrario, il nostro è un messaggio che si rivolge a tutti e si prefigge di avere un raggio d’azione che sia il più ampio possibile. Il nostro grande impegno va nell’unica direzione delle malattie rare e della tutela dei diritti delle persone che ne sono affette e dei famigliari che sono al loro fianco. Per questo stiamo coinvolgendo ricercatori, medici e specialisti per fare in modo che questa situazione riceva tutte le cure possibili e, soprattutto, per aiutare la ricerca ad avanzare. E’ per questo che, sin dall’inizio della nostra attività, intendiamo rivolgerci a tutti coloro che si trovano ad avere a che fare con una malattia rara.

Si trovino essi a Ghedi, dove il nostro quartetto di fondatori risiede, in provincia di Brescia, in Lombardia o in altre regioni ancora. Prendendo la solidarietà a base dei nostri sforzi, noi cercheremo di stringere un collegamento diretto sempre più stretto con le autorità sanitarie e gli studiosi, affinché siano sempre di più gli esperti che si prenderanno cura (in tutti i sensi) di questa problematica. Proprio a tal proposito – conclude la Baresi – è doveroso fare un’ulteriore annotazione. Visto che si parla di malattie rare e questo sembra trasformare le persone che ne sono affette quasi in malati di serie B. Non è affatto così. Questi pazienti, siano essi bambini o adulti, hanno né più né meno gli stessi diritti di tutti gli altri malati e la ricerca delle metodologie di cura non può e non deve essere trasformata in una semplice circostanza di vantaggio economico. Non sin può legare la salute delle persone ai bilanci!”.

L’associazione “Passo dopo passo” sta dunque iniziando il suo cammino. I fondatori hanno già raggiunto importanti rapporti di collaborazione con le strutture sanitarie più importanti di Brescia e con medici di assoluto rilievo (dal professor Pier Vittorio Frediani, primario di ortopedia e presidente Società Italiana Traumatologia e Ortopedia Pediatrica, al professor Massimo Gandolfini, neurochirurgo e neurologo, dal professor Alessandro Paterlini, direttore del dipartimento endoscopia e gastroenterologia, al dottor Antonio Maggi, cardiologo, passando attraverso la dottoressa Ornella Parolini, il ricercatore dell’Istituto di genetica molecolare Omar Scomodon, la dottoressa Antonella Bertolotti, neuropsichiatra, e la dottoressa Alba Pilotta, dirigente medico della clinica pediatrica) e sono pronti a richiamare l’attenzione generale su questa “battaglia” alle malattie rare che non solo vale la pena di combattere, ma che può e deve essere vinta.

Per informazioni più precise e per qualsiasi ulteriore dettaglio la stessa Gloria Baresi (mail gloriabaresi@gmail.com), a nome dei fondatori, è a completa disposizione.