BRESCIA – Celeste “non può essere ammazzata a norma di legge”

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Celeste è una bimba di soli 2 anni affetta da Sma1, malattia neurodegenerativa che provoca l’altrofizzazzione progressiva dei muscoli e può toglierle la capacità di respirare, fino a cagionarle il soffocamento. La piccola, originaria di Tessera, in provincia di Venezia, ha ricevuto le prime cure presso l’Ospedale Civile di Brescia, dove i medici, in collaborazione con la Stamina Foundation, le hanno iniettato in via sperimentale cellule staminali adulte. A maggio, l’Agenzia italiana del farmaco, a seguito di un inchiesta della Procura di Torino sul metodo utilizzato, ha, tuttavia, disposto il divieto di proseguire le cure, fondamentali per la vita della bambina. In una nota dell’Aifa dello scorso maggio, si legge che dal “sopralluogo ispettivo presso l’Azienda Spedali Civili di Brescia da parte di due carabinieri del Nas e due ispettori dell’Ufficio autorizzazioni officine e dell’Ufficio attività ispettiva Gcp dell’Aifa, delegati della Procura di Torino – riporta l’ordinanza – è risultato che il laboratorio ispezionato, dove il materiale biologico viene preparato e manipolato, è assolutamente inadeguato sia dal punto di vista strutturale, sia per la cattive condizioni di manutenzione e pulizia, pertanto non garantisce la protezione del prodotto da contaminazioni ambientali”. Inoltre, gli ispettori hanno rilevato che “i medici che iniettano il prodotto nei pazienti non risultano essere a conoscenza della vera natura del materiale biologico somministrato”.

I genitori, preoccupati per le precarie condizioni di salute della figlia, hanno presentato un ricorso al Tribunale di Venezia, proprio per avere accesso alla terapia con le staminali: dopo sei mesi dall’interruzione della terapia, arrivano buone notizie. “Il ‘peccato originale’ è comunque la direttiva europea, che definisce le staminali farmaco e non trapianto. Celeste – ha affermato Andolina, pediatra immunologo in pensione, consulente a Brescia del professor Fulvio Porta – ha sospeso la terapia da sei mesi e quel che speriamo di avere dal tribunale è la conferma che non può essere ammazzata ‘a norma di legge’. In caso di via libera si tornerà a Brescia, dove credo che la decisione del tribunale dovrebbe bastare per avere l’ok dell’ospedale a ripartire con la terapia”. Il giudice della sezione lavoro del Tribunale di Venezia, Margherita Bortolaso, avrebbe dovuto decidere ieri sul ricorso dei genitori, assistiti dagli avvocati Dario Bianchini e Marco Vorano, contro l’interruzione delle prestazioni mediche. La sentenza non è stata ancora depositata, essendosi l’udienza di ieri conclusa con un rinvio, ma con un provvedimento depositato in via d’urgenza in tarda mattinata il giudice ha deciso che la piccola, ogni giorno in pericolo di vita, deve proseguire le cure. In modo particolare, è stata ordinata l’effettuazione “di un’infusione immediata delle cellule staminali (prelevate dalla madre) con la metodica già applicata”.

Nel frattempo, il Civile continua a ribadire la convinzione della correttezza del proprio operato, nonché della idoneità delle proprie strutture. L’azienda ospedaliera ha, infatti, presentato ricorso al Tar Lombardia affinché venga accertata l’illegittimità del provvedimento dell’Aifa, risultato gravemente lesivo dell’immagine aziendale, nonché fonte di un allarme presso i pazienti che l’ospedale considera ingiustificato.

La decisione definitiva sulle sorti di Celeste è attesa per il 28 agosto. “Speriamo che sia solo la prima apertura, la prima notizia positiva – ha commentato il padre – in questa vicenda: ne ero sicuro perché avevo già notato ieri in udienza lattenzione con la quale siamo stati ascoltati”. Celeste dovrà attendere due giorni per riniziare la cura: questo è, infatti, il tempo necessario per restaurare l’equipe medica e per fare delle valutazioni sulla vitalità e la sterilità delle cellule prelevate alla madre e che dovranno essere trapiantate sul corpicino della piccola.