BRESCIA – Storie d’altri mondi e di solidarietà

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Non so che dire. Giuro che mi trovo in estrema difficoltà. Rendere per iscritto sensazioni e sentimenti, andare oltre la nuda cronaca, raccontare di quotidiani, oscuri eroi è cosa che riesce meglio, molto meglio, ad artisti e poeti. Può essere d’aiuto, mentre si legge questo monco articolo, ascoltare la musica di Georgy Ligeti, ‘Lux Aeterna’ in particolare, oppure il Canto Gregoriano con le sue lente, aeree, siderali vibrazioni vitali; sono un aiuto per lo meno a livello psicomorale, un ponte spirituale, mentre cerchiamo di introdurci in una realtà ‘irreale’.

Mauro e Katia con i ragazzi

Premessa: qualche anno fa uno dei nostri figlioli era stato ricoverato per una semplice operazione più o meno di routine. Accanto a lui era ricoverato un bimbo affetto da una malattia rara, anzi rarissima. Solo due al mondo. Altri quattro casi simili ma non uguali, si trovano in Giappone. Questa malattia provoca crisi epilettiche e rende Francesco, questo il nome del bimbo, incapace di udire, di vedere, di parlare, di mangiare, di deglutire correttamente, di camminare, senza difese immunitarie… Il pomeriggio Francesco è dimesso; i genitori, Katia e Maurizio ci salutano con calore: ho ancora addosso il sapore caldo, l’eco e il profumo di quel saluto. Pareva che la salute di nostro figlio stesse a cuore di Katia e Maurizio come se fosse un loro figlio. Passa qualche anno e per ragioni lavorative, incontro un tipo che mi pareva di aver già visto. Per farla breve scopro che è Maurizio, il papà di Francesco. Da qui nasce l’dea di andare a trovare Francesco e raccontare, per quanto possibile, la loro vita.

E’ un venerdì sera di maggio, tiepido e umido, quando mi perdo nel quartiere don Bosco a Brescia, dove le vie hanno nomi di regione: cerco via Liguria, ma giro quasi tutta Italia prima di decidermi a telefonare a Maurizio che mi viene incontro. Entriamo in casa e vedo Francesco steso sul suo passeggino. La pelle liscia, pura, gli occhi grandi e sereni vagano per un mondo a noi sconosciuto, ignoto, insondabile.

E’ cresciuto: adesso ha cinque anni e pesa diciotto kili. Katia, 42 anni, 42 kili vestita, è accanto a Francesco. Come sempre. Francesco è nato il 24 Dicembre del 2006. La mamma è una Corti di Sarezzo, mentre il padre, Martinelli di cognome, è di padre pugliese e madre di Prevalle. Katia inizia a raccontare utilizzando spesso termini specialistici. Ormai Katia è più che esperta. “Il primo mese di vita Francesco era considerato normale. L’ Apgar (un indice sintetico per valutare la salute del neonato; va da zero a dieci) era 9,9. Dopo il primo mese ha iniziato ad avere 60-70 crisi epilettiche al giorno. La malattia di Francesco è una malattia cosiddetta ‘orfana’: non esiste nella letteratura medica. E’ una mutazione del gene ARX: non arrivano input al cervello; come una televisione senza decoder”. Intanto è piombata nella stanza Rebecca, 2 anni, sorella di Francesco: un vulcano. Salta sul passeggino di Francesco facendolo dondolare.

Francesco sorride. “E’ una malattia che si trasmette solo dalla parte femminile al figlio maschio – spiega Katia- Mia sorella gemella ha un figlio, otto mesi più vecchio di Francesco, nelle sue stesse condizioni ed è il stato il primo dei due casi conosciuti! Rebecca a sua volta è una portatrice sana: ha il 50% di probabilità di mettere al mondo un maschio come Francesco. Io peraltro, ho due fratelli perfettamente sani. Quando abbiamo scoperto la malattia ho passato tre mesi e mezzo in Neuropsichiatria. Li il personale è veramente formidabile: facevano il possibile per farmi sentire a mio agio e ci siamo trovati benissimo. Poi però quando siamo venuti a casa abbiamo dovuto arrangiarci. Ho trovato aiuto nelle mamme dell’Associazione Amici Neuro Psichiatria Infantile (A.A.N.P.I.). Per il resto abbiamo trovato molte porte chiuse: tante promesse che si concretizzavano in niente come è successo con l’Assessorato alla Famiglia del Comune di Brescia che, di tutti gli aiuti promessi, ha deciso di elargirci 300 € che sono stati erogati sino allo scorso mese di giugno. Maurizio, intanto, è stato per un anno e mezzo disoccupato e noi dovevamo pagarci le medicine e le visite di Francesco. Prima di trovare l’attuale impiego era stato offerto a Maurizio un lavoro part-time alla ASL di Salò per tre mesi. Ovviamente non abbiamo potuto accettare. Avevamo anche chiesto l’aiuto professionale di una persona. Oppure in alternativa io avrei potuto fare il corso di Operatrice Sanitaria, in modo da ricevere uno stipendio. In questo caso però non avrei potuto seguire Francesco ma avrei dovuto occuparmi di un altro malato. Insomma alla fine più che le istituzioni ci sono vicine le persone: il dott. Lucio Giordano che segue Francesco, il dott. Scarcella presidente dell’ASL e con lui la sua vice Anna Calvi: tutta gente con le palle che al di la del rapporto professionale ha con noi e con Francesco un rapporto umano. Attualmente usufruiamo dell’accompagnamento di 480 € mensili. A Francesco è stata negata anche la pensione da cieco perché, secondo la dottoressa che lo ha visitato, per una frazione di secondo Francesco segue la luce accesa nel buio, quindi non è cieco”

Katia parla a lungo supportata dagli interventi di Mauro. Avevano un bar in via Inganni e lavoravano bene. Era un lavoro che piaceva a tutti e due. Il primo mese portavano Francesco con loro, al bar. Poi la storia ha preso una piega diversa e gli avvenimenti hanno costretto Katia e Mauro a vendere il bar. “Durante il primo anno di vita Francesco mangiava normalmente; poi l’epiglottide ha iniziato a non funzionare regolarmente e parte del cibo finiva nei polmoni. L’abbiamo fatto visitare a Torino e li ci hanno detto ‘Pensate a qualche cosa altrimenti vostro figlio muore’. Così abbiamo dovuto mettere a Francesco il sondino naso-gastrico. Da tre anni ha la PEG (mangia attraverso un’apertura nella pancia) e questo, anche se non ha alleggerito il compito di assistenza, ha ‘migliorato’ la vita a Francesco. “Quando aveva le sue crisi – spiega Katia – spesso si sfilava il sondino o addirittura se lo toglieva. In questo caso dovevamo andare al Pronto Soccorso per rimetterlo e dovevamo tenerlo alcune ore a digiuno perché, se era collegato all’alimentatore, non sapevamo se la pappa era finita nei polmoni”. Tra l’altro con la crescita sono diminuite le crisi epilettiche sia di numero che di intensità. Dipende dai giorni…” Un pasto di Francesco dura sette ore; fa due pasti al giorno, intervallati da alcune ore nelle quali gli viene somministrata acqua. La giornata di Katia e Francesco comincia alle cinque del mattino: a quest’ora Katia inizia l’amorevole cura di Francesco; poi è la volta di Rebecca che a settembre inizierà l’asilo nido, poi di nuovo ad assistere Francesco più o meno per il resto della giornata…

Si sono fatte ormai le dieci e mezza; è ora di togliere il disturbo: Francesco solitamente va dormire alle nove, nove e mezza e stasera gli abbiamo fatto fare tardi. Chiedo solamente a Katia e Maurizio, uniti in un’esperienza straordinaria, un consiglio per le giovani coppie… “Vivere la loro avventura seguendo i sentimenti e non il dio denaro” risponde Maurizio. “Alle giovani future mamme consiglio di essere determinate. Durante la gravidanza: molti medici sbagliano per leggerezza. Nessuna soggezione, quindi, di fronte ai sanitari, ma bisogna essere concentrate sulla vita che sta arrivando, sulle proprie sensazioni”. Katia parla per esperienza, ne ha viste tante…

Mauro mi accompagna alla macchina che, guarda te, è a poche decine di metri da casa Martinelli. Nell’umida sera maggiolina mi parla del quartiere, dell’arrivo di molti extracomunitari e dei conseguenti problemi di convivenza, di come è cambiata la sua vita e del malessere generale della società. E’ tiepida la sera ed è una vena di lava incandescente e profonda il fresco ricordo di Francesco, di Rebecca, di Mauro e di Katia e delle loro frasi da incorniciare. “Francesco viene sempre con noi” (Mauro); “Con Francesco ogni giorno è regalato. Queste persone ti danno tanto, ti chiedono tanto ma ti fanno capire quanto vale la tua vita” (Katia); “Mgh…Mgh…” (Rebecca) “; “Io sono già mille anni luce oltre te…” ( messaggio tratto dagli occhi di Francesco).

Ora io e te, caro lettore, gireremo pagina e continueremo ad arrabattarci, incazzarci, tribolare e godere, con i colori, i sapori, gli odori, le eccitazioni di un mondo che ci appare reale e solido. Katia, Mauro e Rebecca continueranno il loro percorso ascetico, la loro ascensione verso un mondo spirituale, a noi precluso, trascinati da un Guru di nome Francesco.

Ora papà Maurizio e, soprattutto, mamma Katia hanno bisogno di aiuto umano, di persone sensibili e disponibili che possano aiutare Katia e Francesco nel giornaliero, minuzioso impegno fisico. Se qualcuno ha una qualche disponibilità può contattare Katia al 320.3525274 o Maurizio al 340.3840387.