All’ospedale Civile un concerto per i dieci anni dell'”Alfa 1 At” di Sarezzo

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L’associazione nazionale “alfa 1 AT onlus” di Sarezzo festeggia il decennale della fondazione (21 febbraio 2001) con il concerto “La musica è respiro” in programma domenica alle ore 17,30 nella cappella degli Spedali Civili di Brescia. L’evento, a ingresso libero e in programma dopo una messa celebrata proprio sul posto, è ideato e coordinato da Clara Brembati.

Attiva su tutto il territorio nazionale, l’associazione opera nel campo dell’assistenza ai soggetti portatori del deficit di alfa1-antitripsina e alle loro famiglie. Si tratta di una condizione genetica rara dovuta alla carenza di una proteina prodotta in gran parte dal fegato e responsabile della protezione dei tessuti elastici come i polmoni. La sua mancanza può provocare enfisema polmonare in età giovanile o, per accumulo della stessa, epatopatia cronica fino alla cirrosi e all’epatocarcinoma. Questa condizione genetica è molto diffusa sul territorio bresciano, tanto che anche uno screening avviato dall’associazione su alcuni cittadini triumplini di Pezzaze, Bovegno e San Colombano a Collio, in collaborazione con il Centro di Riferimento degli Spedali Civili, l’Università degli Studi di Brescia e l’Asl, ha evidenziato proprio quest’elevata prevalenza.

E’ di questi giorni, inoltre, la notizia dell’imminente pubblicazione sulla rivista internazionale “Respiration” di un lavoro basato su questo screening genetico, primo al mondo sulla popolazione adulta. Oltre al significato scientifico dei dati rilevati, è importante la diagnosi precoce che permette di prevenire e limitare i danni legati alla patologia stessa, compiendo uno degli obiettivi che si pone l’associazione.

In particolare, lo statuto del gruppo prevede diverse missioni: realizzare un sistema di assistenza economica e morale per tutti i portatori del deficit e sostenere psicologicamente le loro famiglie; favorire l’aggregazione di tutti i portatori e di quelli che vorrebbero contribuire alla lotta contro la malattia; fornire un aiuto alle famiglie, informandole sulle più recenti acquisizioni della ricerca medica e sui centri di cura che si occupano della malattia in maniera specifica; sensibilizzare l’opinione pubblica, diffondendo la conoscenza dei problemi relativi al deficit; favorire la diffusione delle informazioni ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati su ogni argomento relativo alla malattia anche organizzando congressi, giornate di studio e la pubblicazione di opere divulgative; promuovere i rapporti con le associazioni mediche nazionali e internazionali e con ogni altra organizzazione con simili finalità istituzionali; acquisire tutti i mezzi finanziari per raggiungere gli obiettivi, incentivando la ricerca e la cura della malattia; favorire la federazione con altre associazioni che si occupano di malattie rare.

Inoltre, tra le numerose attività intraprese in questo primo decennio di attività, l’associazione ha organizzato il 3° Congresso Mondiale per pazienti al quale hanno partecipato più di ventidue delegazioni provenienti dagli Stati Uniti, America Latina, Australia ed Europa e numerosi relatori di fama internazionale e ha prodotto alcuni materiali divulgativi rivolti ai pazienti, ai familiari e a tutta la popolazione in generale come strumento di educazione e supporto nella gestione della diagnosi.